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2007年09月15日
ムコ多糖症
舛添厚生労働大臣がTVの中で承認するといっていた
薬の病気のことです。
むねちゃんさんのブログからバトンします。
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか？
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病）
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生労働省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m
【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね！！
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
薬の病気のことです。
むねちゃんさんのブログからバトンします。
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか？
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病）
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生労働省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m
【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね！！
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Posted by take-papa at 05:17│Comments(1)
│つれずれ
この記事へのコメント
takepapaさんへ
昨日のムコ多糖症の件ですが、バトンしてもらったにもかかわらず、本文に誤り訂正があり、大変申し訳ありませんでした。
確認して、アップすればよかったんですが、そのままコピーしてしまい、多大な迷惑をおかけしました。
訂正として・・・通行人さんからの投稿です。
「ムコ多糖症」に関するバトンについては、善意で始まったものであり、多くの方が関心を示してくださることに感謝をしています。
しかし、バトンに書かれている内容と見解が全て一致している訳ではないようです。
まず、治療薬承認問題において、「厚生労働省や製薬会社は患者が少なすぎて儲からないから動かない」とは決して考えておりません。
むしろ市場が狭いことにも関わらず、例外的な対応、努力をしてくださっています。
また「発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 」ということについては必ずしもその通りではありません。
これらの言葉が現在、あちこちで一人歩きをしております。
どうか皆様が直接、「キーワード検索」等によって、ホームページやブログを見て読んで直接、それぞれご自身で正しく理解していただければと思います。
ムコ多糖症は欠損酵素の種類から７タイプに分類されており、欠損酵素が異なるため、それぞれのタイプごとに治療薬が必要です。
平成１９年９月現在では、１型・２型・６型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、１型は承認済、２型・６型は承認申請中、４型のモルキオ症候群の酵素製剤においては、現在開発中です。
その中の、承認を待つ２型の酵素製剤は順調に審査され、平成１９年１０月にも承認される見通しです。
治療薬の開発が始まっていないタイプの患者の為にも、今後も継続して応援をお願します。
以上です。
詳しくは
ムコネットhttp://www.muconet.jp/
これからも引き続き応援をお願いします。
昨日のムコ多糖症の件ですが、バトンしてもらったにもかかわらず、本文に誤り訂正があり、大変申し訳ありませんでした。
確認して、アップすればよかったんですが、そのままコピーしてしまい、多大な迷惑をおかけしました。
訂正として・・・通行人さんからの投稿です。
「ムコ多糖症」に関するバトンについては、善意で始まったものであり、多くの方が関心を示してくださることに感謝をしています。
しかし、バトンに書かれている内容と見解が全て一致している訳ではないようです。
まず、治療薬承認問題において、「厚生労働省や製薬会社は患者が少なすぎて儲からないから動かない」とは決して考えておりません。
むしろ市場が狭いことにも関わらず、例外的な対応、努力をしてくださっています。
また「発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 」ということについては必ずしもその通りではありません。
これらの言葉が現在、あちこちで一人歩きをしております。
どうか皆様が直接、「キーワード検索」等によって、ホームページやブログを見て読んで直接、それぞれご自身で正しく理解していただければと思います。
ムコ多糖症は欠損酵素の種類から７タイプに分類されており、欠損酵素が異なるため、それぞれのタイプごとに治療薬が必要です。
平成１９年９月現在では、１型・２型・６型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、１型は承認済、２型・６型は承認申請中、４型のモルキオ症候群の酵素製剤においては、現在開発中です。
その中の、承認を待つ２型の酵素製剤は順調に審査され、平成１９年１０月にも承認される見通しです。
治療薬の開発が始まっていないタイプの患者の為にも、今後も継続して応援をお願します。
以上です。
詳しくは
ムコネットhttp://www.muconet.jp/
これからも引き続き応援をお願いします。
Posted by むねちゃん at 2007年09月15日 18:09
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